近日，教育部發(fā)布了最新《普通高等學(xué)校本科專業(yè)目錄》。共21種新專業(yè)被列入目錄，此后將被列入相關(guān)高校2023年本科招生計劃。其中，南京特殊教育師范學(xué)院將開設(shè)孤獨癥兒童教育專業(yè)。一年前，該校還成立了孤獨癥教育研究中心，并舉辦了“2022首屆孤獨癥教育學(xué)術(shù)論壇”。（4月19日《人民日報》）

           根據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查，中國目前已有超1000萬孤獨癥譜系障礙人群。因此，高校“開設(shè)孤獨癥兒童教育專業(yè)”的做法無疑令人振奮。孤獨癥又稱自閉癥，根據(jù)美國精神病學(xué)會的說法，指以社交交流與社交互動障礙、興趣局限與刻板重復(fù)的行為方式為主要臨床表現(xiàn)的發(fā)展障礙，孤獨癥患者因此也被稱為“來自星星的孩子”。近年來，孤獨癥的患病率正在呈上升趨勢。五彩鹿自閉癥研究院最新發(fā)布的《中國孤獨癥（自閉癥）教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》顯示，目前我國的孤獨癥患者正以每年近20萬的速度增長，發(fā)病率居各類精神殘疾之首。

           這些數(shù)據(jù)令人痛心，與此同時，針對孤獨癥群體的社會保障現(xiàn)狀也問題重重。孤獨癥兒童沒有獨立行為能力，并存在嚴(yán)重的社交障礙，需要他人時刻從旁照顧日常起居和防止各種意外。同時，孤獨癥通常伴隨終生，因此孤獨癥兒童即使長大成人后也大多仍然缺乏自理能力。在這種情況下，面向孤獨癥患者的教育和照護(hù)問題便變得重要之余也格外棘手。

          ??????? 在教育層面，孤獨癥兒童的入學(xué)難題一直存在。《義務(wù)教育法》規(guī)定，凡年滿六周歲的兒童，其父母或者其他法定監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)送其入學(xué)接受并完成義務(wù)教育；條件不具備的地區(qū)的兒童，可以推遲到七周歲。這意味著，孤獨癥兒童依然享有義務(wù)教育的權(quán)利。可惜的是，這份權(quán)利并沒有被落到實處。孤獨癥兒童需要接受特殊教育，但面向孤獨癥兒童的特教老師和課程卻少之又少。即使孤獨癥兒童入學(xué)成功，也很容易因難以適應(yīng)而被送回家庭。

          ??????? 孤獨癥兒童享有政策保障的義務(wù)教育權(quán)利，參與正常的社會生活尚且如此艱難，更遑論成年的大齡孤獨癥患者。目前我國面向成年孤獨癥患者的專業(yè)服務(wù)非常稀缺。孤獨癥患者離不開他人照顧，且需要長期治療，而這對于普通家庭來說無疑是一項沉重的負(fù)擔(dān)。據(jù)有關(guān)數(shù)據(jù)，截至2021年，我國自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)僅有2000家左右，從事自閉癥教育的康復(fù)人員只有2萬人——這對于龐大的孤獨癥群體無異于杯水車薪。更何況，孤獨癥的康復(fù)治療費用動輒上千乃至過萬。社會保障和服務(wù)體系的缺位，讓許多孤獨癥患者家庭蒙上了難以揮去的陰影。

          ??????? “來自星星的孩子”，這是人們對于孤獨癥患者的稱呼。這一稱呼乍一看容易讓人聯(lián)想到愛與浪漫，但只有身處其中的人才知道現(xiàn)實其實遠(yuǎn)非如此。孤獨癥群體的確需要愛，但這份愛不能只是停留于表面。建立孤獨癥特殊職業(yè)教育體系也好，加強(qiáng)孤獨癥治療財政補(bǔ)助也罷，只有切實建立覆蓋孤獨癥群體全生命周期的社會保障和服務(wù)體系，“來自星星的孩子”才能真正不再孤單。